SMA hastası Fatma Eslem bebek için kampanya başlatıldı
HAYALLER UMUT OLSUN ESLEM FATMA YAŞASIN

Yozgat’ta SMA (Spinal Musküler Atrofi) hastası Eslem Fatma bebek için kampanya başlatıldı. Yozgat Valiliği’nin izni ile başlatılan kampanya kapsamında kermes düzenlendi. Vatandaşlar Eslem Fatma’ya destek amacıyla başyatılan kermese yoğun ilgi gösteriyor.
Eslem Fatma yaşasın
Yozgat’ta henüz 15 günlükken Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip-1 teşhisi konulan 6 aylık Eslem Fatma’nın ailesi, bebeklerinin Amerika'da tek dozu 2 milyon dolar olan gen tedavisinden yararlanabilmesi için destek bekliyor.
Nadir görülen bir kas hastalığı olan Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Türkiye’de üç bine yakın hasta var. Dört tipi bulunan SMA’nın Tip-1’i 6 aylık ve daha küçük bebeklerde görülürken Tip-2, 6 ila 18 aylık, Tip-3 hastalarının belirtileri 18’inci aydan sonra başlıyor. Tip-4 semptomları ise yetişkinlik döneminde ortaya çıkıyor.
SMA hastası 6 aylık Eslem Fatma bebek için yardım kampanyaları düzenleyen ailesi, çocuklarının tedavisi için herkesi dayanışmaya çağırdı.
Aslıhan ve Sefa Altındağ çifti, hastalığa yakalanan 6 aylık bebeklerinin iyileşmesi için 2 milyon dolan tutarındaki tedavi için kampanya başlattı.
15 günlükken farkedildi
SMA hastası Fatma Eslem’in iyileşmesi için yurt dışında 'zolgensma gen tedavisi' görmesi gerekiyor. Anne Aslıhan Altındağ, çocuklarının tedavisi için 2 milyon dolar gerektiğini belirterek, başlattıkları kampanyaya büyük, küçük herkesin destek vermesini istedi.
Anne Aslıhan Altındağ, Fatma Eslem’in 15 günlükken sol elinde fleksiyon (aşağı eğik) tutuşu farkettiklerini belirterek, hipotonik gevşek hareketliliğinden ve güvercin göğüslü solunum hareketinden şüphelendiklerini ve Ankara Gazi Üniversitesine başvurduklarını söyledi.
Tanı süreci
Fatma Eslem’e 27 test yapıldığını dile getiren Aslıhan Altındağ, “bizden rıza alarak gen testi de almak istediklerini söylediler bizimde rızamızla gen testi yapıldı. Kızımız 4 günlük yoğunbakım süreci sonrasında önceki haline nazaran hareketlenmiş ve biraz daha canlanmış, sol el tutuş şekli normale dönmüştü. Hastane çıkışı sonrası 3 ay kadar süre sonra gen testi sonucunun çıktığını ve gelip hastaneden almamız gerektiğini söylediler. Kızımızın raporunda "SMN1 geni Ekzon 7 ve Ekzon 8'de homozigot delesyon belirlenmiştir. Hastanın SMN1 geni için Homozigot(mutant) hasta olduğu belirlenmiştir." yazıyordu. Daha sonra ilgili doktorla görüştük ve bize tedavisinin mümkün olmadığını çok yüksek mecralar gerektiğini ve bu miktarın toplayamayacağımızı söyleyince Gazi Üniversitesi'nde daha ilk adımda umutlarımız kırıldığı için tedaviye başlatmadık. Düzen Laboratuvarı'nda tekrar bir kan testi verdik ve aynı sonucu alınca birçok kişinin bizlere söylediği Hacettepe Üniversitesi'ne tedaviye başlamak üzere başvurduk” dedi.
Destek çağrısı
Türkiye'nin karşılamadığı yurtdışında belirli ülkelerde mevcut olarak kullanılan "zolgensma" etki oranı %95 şeklinde hesaplanan ilacı almaya ihtiyacımız olduğunu dile getiren Aslıhan Altındağ, ilacı SGK karşılamadığı için en az miktar olarak 2 milyon dolar toplamaları gerektiğine dikkat çekti.
Fatma Eslem için hayallerinin umuda dönüştüğüne değinen Aslıhan Altındağ, yardım kampanyasına Valilikten izin çıktığının altını çizdi.
SEVİLAY KAYAASLAN

Yorumlar